Socialstyrelsen självbild

På Socialstyrelsens hemsida står det att läsa: ”Socialstyrelsen är Sveriges kunskapsmyndighet för vård och omsorg. Genom samarbete, oberoende experter och pålitlig kunskap styr, stödjer och utvecklar vi hälso- och sjukvården och socialtjänsten.” Man kan vidare läsa att deras arbete ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet och att de öppet ska redovisa grunderna för sina beslut och ställningstaganden. De ska stå fria från särintressen och personliga åsikter och använda sig av både varandras och andras kunskaper för bästa resultat.

I den lilla broschyren ”Kort om Socialstyrelsen” (som kan laddas ner från deras hemsida) står det att: ”Socialstyrelsens uppgift är att ta fram kunskap som utgår från bästa tillgängliga forskning och erfarenhet.” Socialstyrelsen är alltså garanten för att, till exempel, den psykiatriska vården i Sverige utgår ifrån den bästa möjliga vetenskapliga kunskapen. Men hur fungerar detta i praktiken?

Socialstyrelsen lanserar sin syn på adhd 2002

Socialstyrelsen har under flera år framfört att adhd är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning i så måtto att ärftlighet och biologi är de huvudsakliga orsaksfaktorerna. Ärftlighetsfaktorn har till exempel angetts vara upp emot 80 procent. Man har även sagt att funktionsnedsättningen (därför) bör betraktas som livslång och att psykologiska och psykosociala förhållanden inte är viktiga för uppkomsten av adhd. Då adhd anses vara en biologisk problematik i det enskilda barnets hjärna har läkemedel rekommenderats som behandling. Denna grundsyn på adhd, detta narrativ om vad adhd är, grundlades och beskrevs noggrant i deras så kallade kunskapsöversikt ”ADHD hos barn och vuxna” som de gav ut 2002 (ISBN 91-7201-656-6).

Slutsatserna i den kunskapsöversikten, framför allt att adhd betraktades som en renodlad biologisk problematik, kritiserades från flera olika håll. Intressant nog framfördes denna kritik redan innan kunskapsöversikten hade publicerats eftersom ett arbetsmaterial hade lämnats ut såsom varande en offentlig handling.

Jag blir kallad som oberoende expert

När debatten var som störst om synen på adhd i detta arbetsmaterial blev jag tillfrågad av Socialstyrelsen att som extern expert läsa arbetsmaterialet samt att även gå igenom den kritik som framförts i den offentliga debatten. Jag blev alltså ombedd att som oberoende forskare att ge en så kallad second opinion om evidensläget gällande uppkomsten av adhd och detta skedde alltså innan den slutgiltiga rapporten hade färdigställts och publicerats.

Jag gick igenom den vetenskapliga litteraturen inom området under några hektiska månader i början av 2001 och lämnade in min rapport till Socialstyrelsen i maj samma år. Det jag kom fram till var att det inte var vetenskapligt hållbart att hävda att enbart biologiska faktorer var av betydelse för att förstå uppkomsten av adhd utan att flera olika psykologiska och psykosociala omständigheter också var viktiga att ta hänsyn till. När både biologiska och psykologiska/psykosociala faktorer varit av betydelse för att förstå uppkomst av psykisk ohälsa så brukade man vid den tiden kalla det att ohälsan uppstod i ett samspel mellan stress och sårbarhet (”stress-sårbarhet”).

Min slutsats i rapporten som jag lämnade in var således att det inte var vetenskapligt hållbart att benämna just adhd för ”neuropsykiatri” när till exempel schizofreni, bipolaritet och depression förklarades utifrån synsättet med ”stress-sårbarhet”. I internationell forskning räknades dessa senare diagnoser in i den vidare kategorin ”neuropsychiatric disorders”. Jag gick alltså, på rent vetenskapliga grunder, emot slutsatserna i det utkast som Socialstyrelsen arbetade på och som förklarade att adhd var en i huvudsak biologiskt orsakad funktionsnedsättning och att just detta endast i Sverige skulle kallas för neuropsykiatri. Med intresse väntade jag på vad som skulle hända när jag lämnat in min rapport.

Kontakten avslutas och min rapport ”försvinner”

Det som initialt hände var att Socialstyrelsen omedelbart klippte all kontakt med mig. De möten som var inplanerade, där jag skulle presentera mina slutsatser, ställdes in. Rapporten som jag lämnat, som många var intresserade av att ta del av, ”försvann” också på ett märkligt sätt och Socialstyrelsen slutade att lämna ut den när någon önskade ta del av den (trots att den alltså var en offentlig handling). Ännu märkligare blev det när journalister hörde av sig till mig om det som hänt och själva frågade Socialstyrelsen om rapporten, och även efter andra handlingar som rörde min rapport, och då fann att de diarieförda handlingar som rörde mitt uppdrag inte gick att hitta på Socialstyrelsen. Det visade sig sedermera att Socialstyrelsen rensat sitt diariearkiv och tagit bort min rapport och alla andra handlingar som rörde mitt uppdrag.

Tur för mig var att en trägen forskarstuderande personligen tog sig till Socialstyrelsen och tillsammans med en av deras arkivarier gav sig ner i det underjordiska arkivet och på plats letade efter de försvunna handlingarna. Efter en längre tids sökande hittade de i ett mindre rum en kartong med alla handlingar. Hon kopierade allt till mig, så alla handlingar finns således bevarade i mitt eget arkiv nu, men de är numera helt försvunna från Socialstyrelsens. Hela händelseförloppet är sensationellt och det finns mer noggrant redogjort för i min bok ”AD/HD i nytt ljus”.

Kontentan av ovan är dock att vetenskapligt grundad kritik fördes fram redan 2001 om att adhd inte kan förklaras enkom enligt ett biologiskt narrativ. I stället för att ta till sig kritiken valde Socialstyrelsen att försöka tysta de forskare som förde fram kritiken. Sedan 2002 fortsätter Socialstyrelsen att hävda att adhd är en huvudsakligen biologiskt orsakad funktionsnedsättning och de bortser fortfarande från alla de forskare och all den aktuella forskningen som visar att så inte är fallet. Detta framgår till exempel av deras nya Nationella riktlinjer (2024-3-8958) som än i denna dag hävdar att adhd är en biologiskt orsakad neuropsykiatrisk funktionsnedsättning med ett livslångt förlopp.

Som forskare undrar man vilka mekanismerna är bakom detta förnekande av vetenskaplig kunskap? Ett aktuellt illustrerande exempel kan kasta lite ljus över detta.

Hur hanterar Socialstyrelsen idag att vetenskapliga felaktigheter påtalas?

I den nyligen utkomna rapporten ”Vård som inte bör göras” (Socialstyrelsen 2023-11-8818) står på sidan 13 att ”Adhd och autism är funktionsnedsättningar som påverkar den kognitiva förmågan”.Detta påstående är förvånande och synnerligen svårt att förena med bästa möjliga vetenskapliga kunskap från aktuell forskning. Enligt DSM-5, som Socialstyrelsen i sina nationella riktlinjer anger att vården ska följa, ställs diagnosen utifrån kännetecknande symtom (överaktivitet, impulsivitet och/eller ouppmärksamhet) av en viss svårighetsgrad och varaktighet, tillsammans med uppvisat lidande eller funktionsnedsättning. Adhd är alltså en ren symtomdiagnos utifrån fungerandet i vardagen.

Det som aktuell forskning i stället visar är att en mångfald olika omständigheter och förhållanden kan resultera i en påverkan på kognitiva funktioner, och påverkade kognitiva funktioner kan i sin tur orsaka förändringar i aktivitetsreglering och/eller uppmärksamhetsförmåga. Den förändrade aktivitetsregleringen och/eller uppmärksamhetsförmågan visar sig i kännetecknande symtom som kan vara så omfattande att diagnos adhd kan ställas. Förloppet mellan symtom och förändrad kognitiv funktion beskrivs således i aktuell vetenskaplig forskning vara precis tvärt emot vad Socialstyrelsen skriver i sin rapport. Det är en förändrad kognitiv funktion som ger kännetecknande symtom som kallas för adhd. Adhd är endast ett namn på symtomen, adhd orsakar varken den kognitiva förändrade funktionen eller symtomen.

För att försöka bringa klarhet i vad Socialstyrelsen egentligen påstår i denna rapport skrev jag till dem och frågade efter vilka vetenskapliga källor de har för påståendet. Mitt brev vidarebefordrades bland annat till läkaren och docenten Ylva Ginsberg, medicinskt sakkunnig i psykiatri vid Socialstyrelsen. Hon redovisade inga källor för påståendet utan höll i stället med mig om att formuleringen var missvisande då den indikerade en motsatt orsaksriktning mot vad som är gängse accepterat. Hon skriver bland annat i sitt svarsmejl: ”Håller helt med dig i din sammanfattning av den allmänt accepterade ordningen, varför formuleringen i rapporten blev missvisande då den indikerar en motsatt tidsordning. Jag har uppmärksammat författarna till rapporten på detta och frågat om de har möjlighet att formulera om meningen i efterhand, men inte fått något svar ännu.” Hon skriver också att hon inte beretts möjlighet att granska texten i rapporten innan den gick i tryck.

Socialstyrelsen källhänvisning liknar en konspirationsteoretikers

Mitt brev besvarades lite senare också av enhetschef Maria State och hon angav faktiskt en ”källa” för påståendet. Intressant nog är detta inte en vetenskaplig källa utan hon hänvisade till att samma påstående hade Socialstyrelsen tidigare fört fram på sidan 15 i deras remissversion av nya ”Nationella riktlinjer för vård och stöd vid adhd och autism” (2022-10-8100). Det som står där är: ”Adhd och autism är funktionsnedsättningar som påverkar den kognitiva förmågan och hur man fungerar i vardagen.”

Det är minst sagt anmärkningsvärt att ange detta som en vetenskaplig källa för påståendet i rapporten ”Vård som inte bör göras”, vilket jag faktiskt efterfrågade. Socialstyrelsen hänvisar endast till en annan skrift från myndigheten där man tidigare skrivit samma sakfel. Blir ett felaktigt påstående mer korrekt bara för att man hänvisar till ett annat ställe där samma felaktighet tidigare har framförts? Det är väl precis det som brukar ingå vid spridningen av konspirationsteorier, att man som källa hänvisar till någon som, utan stöd, påstått samma felaktighet tidigare.

Efter att ha fått dessa två mejl skriver jag ett nytt brev till Socialstyrelsen där jag anför att det enda rimliga nu är att Socialstyrelsen utan dröjsmål drar tillbaka berörd rapport och rättar den, eftersom den innehåller vilseledande och felaktig information om adhd. Detta brev besvaras av Sofia von Malortie, enhetschef på enheten för nationella riktlinjer och screening. Hon meddelar att: ”Dock kan vi inte ändra formuleringen i den redan publicerade rapporten Vård som inte bör göras.”

Är Socialstyrelsen faktaresistent?

Sammanfattningsvis har Socialstyrelsen alltså inte gett (eller kunnat ge) några som helst vetenskapliga källor till sitt påstående om att adhd påverkar kognitionen. Man ger ut en rapport som innehåller en vetenskaplig felaktighet om adhd och man vägrar att rätta till felet när det påtalats. Intressant nog är det både deras egen medicinskt sakkunniga läkare och forskare och en extern forskare som påtalat felet. Skälet till beslutet att inte ändra den påtalade vetenskapliga felaktigheten anger man inte.

Tittar man tillbaka på det jag skrev ovan om hur Socialstyrelsen beskriver hur de ska bedriva sitt arbete framgår att de ska:

• samarbeta med oberoende experter och använda pålitlig kunskap

• arbeta i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet

• öppet redovisa grunderna för sina beslut och ställningstaganden

• använda sig av både varandras och andras kunskaper för bästa resultat

• utgå från bästa tillgängliga forskning och erfarenhet.

Min granskning visar att de bryter mot var enda en av dessa riktlinjer vad gäller hanteringen av den påtalade felaktigheten i rapporten ”Vård som inte bör göras”.

Summan av kardemumman är därför att Socialstyrelsen, som ska vara garanten för en vetenskapligt grundad sjukvård, inte följer sina egna riktlinjer om vetenskaplighet och bästa möjliga kunskap. De sprider i stället ren desinformation om vad adhd är i en av sina rapporter. När felaktigheten påvisas svarar man att man inte kommer att göra en rättelse, utan att ange skälet till det. Detta kan inte betecknas på annat sätt än att utgöra faktaresistens. Det exemplet visar är alltså att det inte går att lita på att det Socialstyrelsen skriver i sina rapporter är vetenskapligt korrekt.

Vilka andra felaktigheter och annan desinformation kan man hitta om man utökar granskningen till andra rapporter? Kan man inte begära mer av Socialstyrelsen?

Det som exemplet också visar är att en ”enhetschef” själv kan bestämma att köra över samstämmig såväl extern som intern vetenskaplig expertis utan att kunna eller behöva ge skäl för detta. Så min fundering över varför Socialstyrelsen inte följer bästa möjliga vetenskapliga kunskap behöver alltså lyftas ytterligare en nivå – vilken dold agenda har en ”enhetschef” på Socialstyrelsen som möjliggör att denne kan köra över och nonchalera vetenskaplig kunskap? Och av vilket skäl gör man det?

Hur påverkas den psykiatriska vården i Sverige av Socialstyrelsens faktaresistens?

Det kanske inte är så underligt att vi har en psykiatrisk vård i Sverige som många anser inte fungerar. Det granskningen visat är att Socialstyrelsen inte följer bästa möjliga vetenskapliga kunskap för att förstå hur psykisk ohälsa uppkommer, sprider ren desinformation och uppvisar faktaresistens. Beslut förefaller tas på byråkratisk grund utan att skälen redovisas, för vetenskaplighet som skäl verkar man ha släppt. Men den som äger narrativet äger också spelplanen där (miss-)förhållanden kan diskuteras, och narrativet om att adhd är en ren biologisk funktionsnedsättning lanserades och ägs av Socialstyrelsen.

Resultatet av detta narrativ börjar vi nu se när Socialstyrelsen i sin aktuella rapport ”Diagnostik och läkemedelsbehandling vid adhd” (2023-11-8862) redogör för att cirka 15 % av pojkar och 11 % av flickor framöver kommer att behandlas med läkemedel mot adhd. Det är noterbart att en skenande förskrivning av adhd-läkemedel stöds av ett narrativ som Socialstyrelsen sprider men som inte vilar på en vetenskaplig grund. Det börjar bli dags att syna bluffen.